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Bambini prematuri: parla Silvia Mobili, mamma di Riccardo nato alla 27ma settimana

Li ho conosciuti in occasione di Senigallia 2.0. Sono una famiglia splendida e Riccardo soldo di cacio è un bambino dagli occhi e il sorriso davvero grandi. Mi hanno colpito. Parlare con Silvia Mobili, mamma e blogger, è stato per me illuminante sulla forza e il coraggio che possono tirare fuori dei genitori quando di mezzo c’è la sopravvivenza del figlio.

Poi puoi scegliere di farlo con angoscia o con positività. Silvia e suo marito hanno scelto di farlo condividendo la loro esperienza perché ne venisse fuori qualcosa di buono anche per altri che ci stavano o sarebbero passati.

Dunque ho intervistato Silvia. Che oltre a raccontare la storia di una mamma figlia di un figlio prematuro, offre anche un sacco di link utili per quanti ci passano quotidianamente. Risorse per sentirsi meno soli, per condividere la propria esperienza e per arrivare in fondo al tunnel.

Lascio a lei la parola. Io la ringrazio.

Riccardo è nato alla 27esima settimana. Non pesava neanche un chilo ma ha avuto la forza di piangere, un pianto piccolo piccolo, che io non ho neanche sentito..me lo ha detto l’anestesista aggiungendo anche che era positivo.
Al parto prematuro ero preparata da tempo..perchè in realtà i bambini che aspettavo erano due e si sa, i gemelli nascono quasi sempre in anticipo. Ma al quarto mese mi hanno diagnosticato la trasfusione feto-fetale. Uno cresceva troppo, l’altro poco, di urgenza sono stata operata al Buzzi di Milano dove hanno scollegato i vasi sanguigni che collegavano le due sacche..Sembrava tutto riuscito, invece alla morfologica ho scoperto che uno dei due bimbi non ce l’aveva fatta..da qui infezione e parto prematuro dopo 10 giorni di ricovero ferma a letto.
Mi ricordo che poco prima di entrare in sala operatoria ero sola sul lettino, ho guardato la pancia e mi sono rivolta al mio Riccardo: “amore, la mamma ora non puo’ più aiutarti, starai meglio fuori che dentro, ora tocca a te” e lui mi rispose con un calcetto, come per dire: “Mamma, ci penso io”.

Sono stati 78 giorni di ospedale..lunghi..duri..insostenibili. Difficile da far capire..Non ti può aiutare nessuno perchè vivi con la consapevolezza che tuo figlio potrebbe lasciarti da un momento all’altro soprattutto quando si trova in T.I.N - in terapia intensiva.

Ti affidi ad estranei per la sua salvezza e l’unica cosa che puoi fare è mettere una mano attraverso l’oblò e accarezzarlo cercando di non toccare tutti quei fili cui la sua vita è legata.

Ogni ospedale ha le sue regole..c’è chi praticamente non ti fa entrare quasi mai, chi invece ha orario flessibile e addiritura una sala doccia per le mamme o una saletta per riposare.. C’è chi mette a disposizione uno psicologo, chi invece ti dice chiaramente: “noi salviamo tuo figlio, non abbiamo energie da sprecare con te” come dire, a livello psicologico cavatela da sola.. A me è successo questo..me la sono cavata da sola, anzi, grazie a Dio con mio marito. Ogni giorno 180 km - perchè noi siamo di Civitavecchia, Riccardo è nato all’Ospedale Villa S.Pietro Fatebenefratelli di Roma - per cercare di stare vicino a Riccardo più quanto possibile. Si poteva entrare dalle 15 alle 20 - con una pausa dalle 17 alle 18 (ora delle pulizie) ma non era quasi mai così..Quando c’erano emergenze stavi fuori, non potevi entrare, aspettavi..e tante volte è capitato di stare davanti a quella porta dalle 15 e poter entrare solo verso le 20 per un saluto di un minuto.. ma peggio era quando magari l’emergenza poteva essere tuo figlio….

E’ snervante anche il rituale della “vestizione”..togliere la fede, mettere il camice verde sterile, le babbucce verdi, il berretto verde..entrare nel lungo corridoio dove vedi anche le altre due salette..quelle di subtin e patologia (dove man mano la terapia diventa meno intensiva e quindi l’uscita di tuo figlio piu’ vicina)..
La prima cosa che fai, quando entri in T.I.N. è guardare il monitor con i valori di tuo figlio..poi parli con i medici..alcuni piu’ disponibili, altri meno..Quando chiedi del peso e senti che è cresciuto c’è chi ti dice: “sì, ma non è importante quello”… Perchè scopri che importante è come respira…quanto ossigeno c’è nell’incubatrice..Poi c’è l’orrendo suono dell’allarme, di quando i valori scendono e l’infermiere interviene perchè qualcosa non va.. Solitamente nella saletta ci sono altre incubatrici e così dividi la sofferenza, l’attesa, le speranze con altri genitori..L’aiuto più grande è sicuramente questo confronto quotidiano, il dolore più atroce è vedere quando invece un piccolo compagno di viaggio nn ce l’ha fatta… La gioia più grande è quando abbracci per la prima volta tuo figlio, anche se in mezzo a tanti fili e per pochi minuti..anche quando questo succede dopo 40 giorni che è nato….E io mi ricordo le lacrime che sono scese lente e gli hanno bagnato la testolina…

Entri in un mondo che non pensavi che avresti mai conosciuto, la tua quotidianità è scandita dagli orari..quello in cui puoi chiamare per sapere come ha passato la notte tuo figlio e dove ricevi spesso la solita risposta: STABILE.. - una parola che può essere meravigliosa - ..poi gli orari della visita..In tutto questo c’e’ la vita di sempre..l’alzarsi, farsi la doccia, pagare le bollette, mangiare..abitudini che svolgi come automa… e poi c’e’ la notte..il momento prima di addormentarti, con un senso di vuoto enorme.. con le lacrime ..e con le domande che ti poni: perchè a me? Cosa ho fatto io per dover sentire questa ferita nel cuore?…

E i giorni scorrono..e arrivano quelli terribili in cui ti prendono da una parte e ti dicono che è un brutto momento, che tuo figlio ha avuto una brutta infezione (le infezioni sono all’ordine del giorno, possono essere superabili, possono essere letali..) e quelli in cui invece entri e scopri che tuo figlio è passato alla terapia meno intensiva..fino poi a sentirti dire quello che una madre di prematuro attende: “Signora, domani porti dei vestitini..che passa in patologia” ..vestitini così minuscoli che non si trovano neanche…che quando glieli metti per la prima volta vanno oltre le sue manine..quegli abitini che la sera prima stiri e stiri (ti sembra che non vengano mai bene!) con un amore infinito!

E poi l’arrivo a casa..con una gioia immensa..sapendo di aver vissuto due nascite di tuo figlio…
Una cosa che non ti dicono è che la fatica spesso la senti quando tutto è finito.. Un senso di prostrazione… un tracollo. Il consiglio che posso dare: chiedere aiuto, gridare a tutti la rabbia accumulata nei giorni trascorsi in ospedale. Non vergognarsi mai, di nessuna sensazione. E’ un percorso che va fatto, che è naturale. Cercate di entrare in contatto con chi ha vissuto prima di voi questa esperienza. Confrontarsi è la parola d’ordine, vi accorgerete che le vostre paure, le vostre tensioni sono uguali a quelle di tanti altri.. Questo vi aiuterà.

Quando è nato Riccardo sono vissuta di Internet..ho cercato tutte le storie possibili, simili a quella di mio figlio, ho letto tutte le statistiche di sopravvivenza, le cure, cosa aspettarsi dopo..C’era poco ma quel poco l’ho “succhiato” tutto, l’ho riletto tante di quelle volte da impararlo a memoria..Ed è anche per questo che ho pensato di realizzare un sito con la storia di Riccard: www.soldodicacio.com.

Un po’ l’ho fatto per me (meglio di una seduta da un terapeuta), un po’ per cercare di aiutare chi stava vivendo il mio stesso tormento…

Tra i primi siti che sono andata a vedere:

http://www.24settimane.it/ la storia di una bimba nata a 24 settimane, il padre ha raccontato la sua avventura e con lui poi è nata una collaborazione. Lui ha ideato il portale dedicato ai prematuri in cui sono tra le modertrici (www.prematuri.com)

Qui ci confronta, diamo informazioni ai genitori, ci supportiamo e diamo conforto a chi ne ha bisogno.

Un altro sito che ho divorato: http://www.manolito.it/
Un altro ancora: http://www.sarah.it/homepage.htm

Interessante anche la sezione sui prematuri de il Mondo dei gemelli: http://www.ilmondodeigemelli.org

Altri siti interessanti, cresciuti praticamente insieme al mio, da cui avere conforto: http://www.annacensi.it/
http://www.danielenegro.it/

Una volta a casa per seguire le curve di crescita dei prenmaturi c’è un sito interessante: http://www.dottorbedendo.it/crescita_curve_prematuri_1500.htm

Per avere informazioni generali: http://www.prematuri.it/

Le Associazioni cui chiedere aiuto stanno aumentando in tutta Italia, ci sono anche dei numeri telefonici:
http://www.piccinopiccio.it/
http://www.associazione-coccinelle.it/
http://www.colibri-onlus.org/
http://www.associazionelilliput.it/index.htm
http://www.anavi.it/
http://www.associazionepulcino.it/

Ci sono poi siti in cui si parla delle malattie cui i bambini pre-termine possono andare incontro:
http://www.rop.it/ sulla retinopatia del prematuro
http://www.amicineonatologia.org/Approfondimenti.pdf sulle partologie in generale
http://www.meriter.com/living/preemie/ in inglese

Silvia ha appena aperto un nuovo blog: http://www.mammenelcaos.splinder.com/

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